Geschichte

Ein Register mit langer Geschichte

Das Klinische Krebsregister Niedersachsen wurde am 1. Dezember 2017 gegründet. Seine Entstehung reicht jedoch deutlich weiter zurück. Bereits seit den 1980er Jahren wurden in Niedersachsen Strukturen aufgebaut, um die Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten systematisch zu dokumentieren und zu verbessern. Die Gründung des KKN ist das Ergebnis dieser jahrzehntelangen Entwicklung.

Die regionalen Anfänge (1979 – 2012)

Die klinische Krebsregistrierung in Niedersachsen hat ihre Wurzeln bereits in den 1970er Jahren. Mit dem Gesamtprogramm zur Krebsbekämpfung der Bundesregierung wurden 1979 bundesweit Maßnahmen angestoßen, um die Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten nachhaltig zu verbessern. Ein zentraler Baustein war der Aufbau regionaler Tumorzentren, die neben der medizinischen Versorgung auch die Dokumentation und Auswertung von Behandlungsdaten übernahmen.

In Niedersachsen entstanden in den folgenden Jahren regionale Strukturen zur klinischen Tumordokumentation. Dazu gehörten unter anderem Tumorzentren und Nachsorgeleitstellen, die wichtige Daten zum Krankheitsverlauf, zu Therapien und Behandlungsergebnissen erfassten. Ziel war es, die Qualität der onkologischen Versorgung transparent zu machen und kontinuierlich weiterzuentwickeln.

Mit der zunehmenden Digitalisierung wurden diese Strukturen weiterentwickelt. Dokumentationssysteme wie H.I.T. und später ONkeyLINE ermöglichten eine standardisierte elektronische Erfassung klinischer Daten und erleichterten den Austausch zwischen den beteiligten Einrichtungen.

Parallel dazu wurde mit dem Epidemiologischen Krebsregister Niedersachsen (EKN) die bevölkerungsbezogene Krebsregistrierung aufgebaut. Während das EKN das Auftreten von Krebserkrankungen in Niedersachsen dokumentierte, lieferten die regionalen klinischen Dokumentationsstrukturen detaillierte Informationen zu Diagnostik, Therapie und Krankheitsverlauf.

Diese langjährige Erfahrung in der klinischen Dokumentation bildete die Grundlage für den späteren Aufbau eines landesweiten klinischen Krebsregisters. Das KKN knüpfte somit an bewährte regionale Strukturen und das Engagement vieler Einrichtungen und Fachleute an. Mit der Gründung des KKN wurden diese Erfahrungen erstmals in einem landesweiten klinischen Krebsregister zusammengeführt.

Der Nationale Krebsplan als Wendepunkt

Ein entscheidender Impuls für den flächendeckenden Ausbau der klinischen Krebsregistrierung ging vom Nationalen Krebsplan aus. Dieser wurde 2008 vom Bundesministerium für Gesundheit gemeinsam mit Fachgesellschaften, Krankenkassen, der Deutschen Krebshilfe und weiteren Akteuren ins Leben gerufen. Ziel war es, die Prävention, Früherkennung, Behandlung und Nachsorge von Krebserkrankungen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.

Ein wesentlicher Bestandteil des Nationalen Krebsplans war der Aufbau klinischer Krebsregister in allen Bundesländern. Sie sollten die Qualität der onkologischen Versorgung transparent machen, Behandlungsergebnisse auswerten und damit eine kontinuierliche Verbesserung der Krebsversorgung ermöglichen.

Mit dem Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister (Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz – KFRG) schuf der Bundesgesetzgeber im Jahr 2013 die rechtlichen und finanziellen Voraussetzungen für den flächendeckenden Aufbau klinischer Krebsregister. Damit wurden alle Bundesländer verpflichtet, klinische Krebsregister nach einheitlichen Qualitätskriterien einzurichten und dauerhaft zu betreiben.

Für Niedersachsen bedeutete dies, die bereits vorhandenen regionalen Dokumentationsstrukturen in ein landesweit einheitliches klinisches Krebsregister zu überführen. Damit begann die konkrete Planung für den Aufbau des Klinischen Krebsregisters Niedersachsen.

Der Weg zum KKN (2014 – 2017)

2014 – Der Grundstein wird gelegt

Mit dem Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) wurden die Bundesländer verpflichtet, klinische Krebsregister aufzubauen. In Niedersachsen erklärte die Ärztekammer Niedersachsen ihre Bereitschaft, diese Aufgabe zu übernehmen und den Aufbau eines landesweiten klinischen Krebsregisters zu koordinieren.

2015 – Start der Aufbauarbeiten

Zur Vorbereitung des neuen Registers wurde eine Projektgruppe eingerichtet. Gemeinsam mit zahlreichen Akteuren des Gesundheitswesens wurden organisatorische, fachliche und technische Grundlagen für die spätere Umsetzung erarbeitet. Ziel war der Aufbau eines landesweiten klinischen Krebsregisters auf Basis der gesetzlichen Vorgaben.

2016 – Neue gesetzliche Grundlagen

Mit dem Gesetz über das Klinische Krebsregister Niedersachsen (GKKN) schuf das Land Niedersachsen die rechtliche Grundlage für die klinische Krebsregistrierung. Zunächst war vorgesehen, die Aufgaben des Registers der Ärztekammer Niedersachsen zu übertragen.

2017 – Entscheidung für einen Neuanfang

Im Verlauf des Jahres wurde die ursprüngliche Planung grundlegend geändert. Das Niedersächsische Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung entschied, das Klinische Krebsregister nicht bei der Ärztekammer Niedersachsen anzusiedeln, sondern als eigenständige Anstalt öffentlichen Rechts zu errichten.

Die bis dahin geleisteten Vorarbeiten bildeten eine wichtige Grundlage für den weiteren Aufbau. Gleichzeitig mussten Organisation, Personal, Verwaltung, IT und Arbeitsprozesse vollständig neu aufgebaut werden.

Damit entstand das KKN als Institution „auf der grünen Wiese“, während es fachlich auf den Erfahrungen der regionalen Krebsregistrierung und den Vorarbeiten vieler Beteiligter aufbauen konnte.

Start des KKN

Mit der Gründung des Klinischen Krebsregisters Niedersachsen am 1. Dezember 2017 begann der Aufbau einer neuen Landesinstitution. Aus einer kleinen Aufbauorganisation mit zunächst sieben Mitarbeitenden entwickelte sich innerhalb kurzer Zeit ein leistungsfähiges klinisches Krebsregister für ganz Niedersachsen.

In den ersten Monaten standen der Aufbau der organisatorischen Strukturen, die Gewinnung von Personal sowie die Entwicklung der technischen und fachlichen Infrastruktur im Mittelpunkt. Gleichzeitig wurden die gesetzlichen Anforderungen umgesetzt, Meldeverfahren entwickelt und die Voraussetzungen für die elektronische Übermittlung von Krebsmeldungen geschaffen.

Ein wichtiger Meilenstein war der 1. Juli 2018: Mit dem Start des Regelbetriebs konnten meldepflichtige Einrichtungen ihre Daten an das KKN übermitteln. Seitdem wurde das Register kontinuierlich ausgebaut und weiterentwickelt.

Heute arbeitet das KKN eng mit den meldenden Einrichtungen, Fachgesellschaften, dem Epidemiologischen Krebsregister Niedersachsen (EKN), den anderen klinischen Krebsregistern sowie zahlreichen Partnerinnen und Partnern im Gesundheitswesen zusammen. Die erfassten Daten bilden eine wichtige Grundlage für die Qualitätssicherung, Versorgungsforschung und die kontinuierliche Verbesserung der onkologischen Versorgung in Niedersachsen.

Aus den sieben Mitarbeitenden der Aufbauphase ist eine Organisation mit rund 70 Beschäftigten geworden. Das KKN hat sich zu einem festen Bestandteil der onkologischen Versorgungslandschaft in Niedersachsen entwickelt.

Warum diese Entwicklung wichtig war

Die Geschichte des KKN zeigt, dass klinische Krebsregistrierung in Niedersachsen nicht bei Null begonnen hat. Sie baut auf jahrzehntelangen Erfahrungen der Tumordokumentation und der sektorenübergreifenden Zusammenarbeit auf. Mit der Gründung des KKN wurden diese bestehenden Strukturen in ein landesweites klinisches Krebsregister überführt, das heute die Grundlage für Qualitätssicherung, Forschung und die kontinuierliche Verbesserung der onkologischen Versorgung bildet.