Die Forschung mit Krebsregisterdaten ist ein Grundbestandteil unserer Arbeit. Die Versorgungsforschung und gewisse gesundheitspolitische Entscheidungen basieren auf den Daten der Landeskrebsregister. Im Rahmen des Gesetzes über das Klinische Krebsregister Niedersachsen (GKKN) stellt das KKN Daten für Forschungsvorhaben – national wie international – zur Verfügung.
Die Datenlieferungen sind kostenfrei.
Daten zur onkologischen Qualitätssicherung oder für Forschungszwecke
gemäß § 20 GKKN
Zu den wichtigsten Aufgaben in der Krebsregistrierung gehört die Bereitstellung von Daten an Dritte zur wissenschaftlichen Nutzung im Rahmen von Forschungsvorhaben. Das können anonymisierte, personenbezogene oder aggregierte Daten sein – je nach dem Zweck des Forschungsvorhabens.
Anonymisierte
Daten
Als anonymisiert gelten Daten, wenn anhand der Daten die betroffene Person nicht oder nicht mehr identifiziert werden kann und sie auch nicht durch Zuordnung zu einer Kennung oder Heranziehung zusätzlicher Informationen identifizierbar ist.
Häufig liefern wir diese Daten für:
• Abschlussarbeiten
• Registerdatenanalyse.
Personenbezogene
Daten
Als personenbezogene Daten gelten pseudonymisierte und personenidentifizierende Daten. Für personenidentifizierende Daten ist eine Einwilligung der betroffenen Personen notwendig.
Häufig liefern wir diese Daten für:
• Kohortenabgleich
• Registerdatenanalyse.
Aggregierte
Daten
Als aggregierte Daten gelten im Wesentlichen eine Vielzahl an Einzelbeobachtungen, die wir derart zusammenfassen, dass einzelne Rohdaten nicht mehr erkennbar sind und somit kein Bezug zur Einzelfallebene mehr möglich ist.
Wir stellen Ihnen u.a. folgende aggregierte Daten gerne zur Verfügung:
• Überlebenszeitanalysen für bestimmte Entitäten
• Fallzahlen oder Raten zu Neuerkrankungen.
Haben Sie Interesse an der Nutzung von Krebsregisterdaten in Ihrer Studie
oder Ihrer wissenschaftlichen Arbeit?
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Hinweis: In Niedersachsen ist kein Ethikvotum notwendig.
Gern beatworten Ihre Fragen:
Dr. rer. pol. Nils Goeken & Madita Sander
Telefon: 0511 277897-0
E-Mail: daten@kk-n.de
Daten für Organkrebs- und onkologische Zentren
bei der Zertifizierung und Rezertifizierung gemäß § 19 GKKN
Das KKN unterstützt gemäß § 19 Abs. 3 GKKN Zentren der onkologischen Versorgung bei der Zertifizierung und Rezertifizierung, indem es die im KKN vorliegenden Daten der jeweiligen Einrichtung für die dort behandelten Patientinnen und Patienten bereitstellt.
Das Verfahren der Datenübermittlung zum Zweck der Zertifizierung und Rezertifizierung wird zwischen dem KKN und dem Zentrum der onkologischen Versorgung in einer Kooperationsvereinbarung geregelt. Zur Beantragung verwenden Sie bitte unser Antragsformular gemäß § 1 Abs. 1 der KKN-Datenübermittlungsverordnung.
Gern beantworten Ihre Fragen:
Julia Schmelzle
Telefon: 0511 277897-78
E-Mail: info@kk-n.de
Daten für kooperierende Einrichtungen, patientenbezogene Datenlieferungen
und Vitalstatusinformationen gemäß § 13 GKKN
Gemäß § 13 GKKN können stationäre Einrichtungen oder Einrichtungen der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) mit hochspezialisierten Leistungen wie onkologische Erkrankungen mit Sitz in Niedersachsen als kooperierende Einrichtung anerkannt werden.
Zur Beantragung nutzen Sie unser Antragsformular. Nach der Anerkennung wird die Datenübermittlung an das KKN von einer verantwortlichen Person im Auftrag von Meldepflichtigen und Meldeberechtigten für die ganze Einrichtung erfolgen.
Als kooperierende Einrichtung können Sie einmalig einen Antrag auf die Datenlieferung zum Zweck der Qualitätssicherung oder Re-/Zertifizierung von Ihnen in der Einrichtung behandelten Patientinnen und Patienten stellen. Die Datenlieferung erfolgt dann quartalsweise vom KKN. Zur Beantragung verwenden Sie bitte unser Antragsformular gemäß § 1 Abs. 1 der KKN-Datenübermittlungsverordnung.
Gern beantwortet Ihre Fragen:
Maria Schäfer
Telefon: 0511 277897-78
E-Mail: info@kk-n.de
Tumorkonferenzen
Das KKN erhält Daten aus unterschiedlichen Quellen wie von Ärztinnen und Ärzten und behandelnden Einrichtungen, die im KKN als Nutzerin und Nutzer zugelassen sind, von Krebsregistern anderer Bundesländer und über das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen auch von Einwohnermeldeämtern.
Durch die Zusammenführung all dieser Daten soll Ihnen die ansonsten sehr zeitintensive und komplexe Recherchearbeit abgenommen werden. Denn für Sie wie für das KKN steht die Patientin und der Patient mit dem ganz individuellen Befund im Mittelpunkt.
Zum einen können Sie die von Ihnen oder von den mitbehandelnden ärztlichen Kolleginnen und Kollegen übermittelten Meldungen zu Ihren Patientinnen und Patienten direkt über Ihren Zugang im Melderportal einsehen.
Zum anderen können Sie insbesondere bei ungewöhnlichen Konstellationen, wie zum Beispiel bei Fällen mit atypischen Histologien, im KKN anfragen, ob ähnliche Fälle bekannt sind, wie diese behandelt wurden und wie der Verlauf dieser Fälle war. Diese Daten dürfen Sie anschließend an die Mitglieder der Tumorkonferenz übermitteln.
Wer darf Anträge stellen?
Antragsberechtigt sind Ärztinnen und Ärzte, die im KKN als Nutzerin oder Nutzer zugelassen sind und bestimmte anonymisierte Daten, beispielsweise zu einer seltenen Erkrankung, für die Vorstellung und Erörterung eines Erkrankungsfalls in einer Tumorkonferenz benötigen.
Wofür dürfen die Daten genutzt werden?
Die vom KKN zur Verfügung gestellten Daten dürfen für die Vorstellung und Erörterung eines Erkrankungsfalls in einer Tumorkonferenz genutzt und in diesem Zusammenhang an die Mitglieder der Tumorkonferenz übermittelt werden. Nach Abschluss der Beratungen in der Tumorkonferenz sind die Mitglieder der Tumorkonferenz verpflichtet, die vom KKN übermittelten Daten, sofern sie nicht für die weitere Behandlung erforderlich sind, sowohl zu löschen als auch die Papierform zu vernichten.
Wie läuft die Beantragung ab?
Anonymisierte Daten zur Unterstützung von Tumorkonferenzen können über das vom KKN zur Verfügung gestellte Antragsformular beantragt werden. Aus der Anforderung muss der Umfang der angeforderten Daten genau hervorgehen.
Grundlage der Datenbasis des KKN ist der einheitliche onkologische Basisdatensatz und seine ergänzenden Module, der einen bundesweit einheitlichen Standard für alle Tumorarten definiert und die Voraussetzung für eine einheitliche Erfassung und Auswertung schafft.
Bitte senden Sie das vollständig ausgefüllte und unterzeichnete Antragsformular per E-Mail an info@kk-n.de.
Über das Ergebnis informiert das KKN Sie per E-Mail und stellt die angeforderten Daten Ihnen per verschlüsseltem Download zur Verfügung.
Gern beantwortet Ihre Fragen:
Dr. rer. pol. Nils Goeken
Telefon: 0511 277897-0
E-Mail: info@kk-n.de