Krebsregisterdaten leisten einen wichtigen Beitrag über das Krebsregister hinaus. Im Rahmen gesetzlicher Vorgaben und klar geregelter Verfahren können Daten des Klinischen Krebsregisters Niedersachsen (KKN) für ausgewählte wissenschaftliche Vorhaben oder nationale Forschungsinfrastrukturen bereitgestellt werden.
Auf dieser Seite stellen wir Projekte vor, an denen das KKN beteiligt ist und für die Krebsregisterdaten bereitgestellt wurden oder werden. Dazu gehören beispielsweise bevölkerungsbezogene Gesundheitsstudien, Forschungsdatenplattformen oder langfristig angelegte Forschungsprojekte.
Die Bereitstellung von Daten erfolgt ausschließlich auf einer rechtlichen Grundlage sowie unter Einhaltung hoher Anforderungen an Datenschutz, Datensicherheit und den Schutz der betroffenen Patientinnen und Patienten. Ziel ist es, durch die Verknüpfung verschiedener Datenquellen neue Erkenntnisse über Krebsentstehung, Prävention, Diagnostik, Therapie und Langzeitverläufe zu gewinnen und damit die medizinische Versorgung weiter zu verbessern.
Nationale Kohorte - NAKO-Gesundheitssstudie
Die NAKO-Gesundheitsstudie ist Deutschlands größte Langzeit-Bevölkerungsstudie mit über 205.000 Teilnehmenden. In 18 Studienzentren werden umfassende medizinische Untersuchungsdaten sowie Informationen zu Lebensstil, Umwelt und Genetik erhoben, um Ursachen von Volkskrankheiten – darunter auch Krebserkrankungen – besser zu verstehen.
Verknüpfung mit Krebsregisterdaten: Im Rahmen eines Kohortenabgleichs prüft das KKN, ob Teilnehmende der NAKO-Gesundheitsstudie auch im Krebsregister erfasst sind. Bei einer Übereinstimmung werden – sofern kein Widerspruch vorliegt und die Teilnehmenden eingewilligt haben – Krebsregisterdaten an die NAKO übermittelt und dort mit den Studiendaten verknüpft. So entsteht ein besonders wertvoller Datensatz, der klinische Krebsregisterdaten mit den umfangreichen Gesundheits- und Lebensstilinformationen der NAKO zusammenführt.
FDPG
xxxx
Vitalstatusinformationen
Im Melderportal ist es möglich, den Vitalstatus Ihrer gemeldeten Patientinnen und Patienten einzusehen. Sie haben zwei Optionen zur Auswahl, um die Vitalstatus-Angaben anzeigen zu lassen:
- Zum einen finden Sie die Angabe oberhalb des ersten Tumorfalls in der Tumorhistorie. Es wird Ihnen der letzte bekannte Kontakt und, falls verstorben, das Sterbedatum angezeigt.
Ist noch keine Meldung übermittelt oder wurden diese im KKN noch nicht auf ihre Qualität hin geprüft, erscheint folgender Satz: „Informationen zum Vitalstatus liegen dem Krebsregister noch nicht vor oder sind noch nicht abschließend qualitätsgesichert.“
- Zum anderen können Sie unter Datenrückmeldung im neuen Menüpunkt Vitalstatus/Export Informationen zum Vitalstatus als csv-Datei herunterladen.
Hier haben Sie die Option nicht nur nach der Patienten-Nr. den Vitalstatus zu erfragen, sondern können auch nach bestimmten Diagnosecodes oder Diagnosezeiträumen abfragen. Nachdem Sie auf Anfrage abschicken geklickt haben, wird Ihnen unmittelbar eine csv-Datei in Ihren Download-Ordner bereitgestellt. Hier können Sie das Datum des letztens Kontakts oder falls verstorben, das Sterbedatum der Patientin oder des Patienten anhand der Patienten-Nr. entnehmen, zu der oder dem im KKN ein Vitalstatus vorliegt.
